Deze website heeft tot doel informatie te geven over eenzijdige doofheid en over het botverankerde hoortoestel dat in veel gevallen ook voor mensen die aan één kant bijna of volledig doof zijn als hoorhulpmiddel kan dienen. Een botverankerd hoortoestel is een gehoorapparaat dat op een titanium "schroef" achter het dove oor moet worden bevestigd. Vervolgens worden de geluiden via het hoortoestel aan het implantaat doorgegeven, waarna de geluidstrillingen via het schedelbot naar het werkende binnenoor aan de andere zijde worden geleid. Het implantaat wordt in het ziekenhuis onder plaatselijke verdoving of narcose in het bot achter het dove oor geplaatst.

Zelf ben ik aan mijn linker zijde volledig doof, waarschijnlijk al sinds mijn geboorte en zonder bekende oorzaak. Rechts hoor ik normaal. Veel websites zijn geschreven door deskundigen op het gebied van gehoor(apparaten), maar er is relatief weinig te vinden over hoe eenzijdig doven zelf hun handicap ervaren. Ervaringsdeskundigen weten immers het beste hoe het is om eenzijdig doof te zijn, zeker als ze eerst normaal met twee oren hebben kunnen horen. De laatste jaren zijn er verschillende forums voor (en van) mensen met eenzijdige doofheid en/of een botverankerd hoortoestel opgezet. Één voorbeeld is het Baha-forum op deze website voor mensen met een botverankerd hoortoestel. Zie hoofdstuk 6 en hoofdstuk 20 voor meer forums en beschrijvingen van ervaringsdeskundigen.

Ik herken veel van wat er over SSD wordt geschreven. Maar soms lees ik stukken die niet helemaal — of zelfs helemaal niet — stroken met mijn eigen ervaringen en ideeën. Vooral bij commerciële websites is het belangrijk kritisch met de inhoud om te gaan, en niet blindelings hun conclusies te volgen. Daarom zal ik op deze website proberen om ook mijn eigen ervaringen te beschrijven. Daarbij zal ik geen informatie negeren, zodra ik het ergens niet mee eens ben. Dit omdat het natuurlijk best zo kan zijn, dat een ander met SSD bepaalde zaken heel anders ervaart. De brochure links is afkomstig van een producent van botverankerde hoortoestellen en is specifiek gericht op SSD.

Belangrijk is te weten dat ik géén audiologische of medische achtergrond heb, en dus enkel kan spreken op basis van mijn eigen ervaringen van zo'n dertig jaar op het gebied van SSD en meer dan 5 jaar op het gebied van botverankerde hoortoestellen. Ik zal zoveel mogelijk proberen om foutieve of verouderde informatie te voorkomen, en informatie die bijvoorbeeld van het internet komt zoveel mogelijk met bron te vermelden.

Unilateraal gehooverlies (UHL) en enkelzijdige doofheid (SSD™)

Mensen die met beide oren normaal kunnen horen, staan vaak niet stil bij de toegevoegde waarde van het tweede oor. Zij zien een tweede oor als een reserveoor dat kan worden ingezet, als het andere oor het laat afweten. Horen met één oor echter heeft grote gevolgen voor het gehoor, niet alleen bij het richtinghoren, het horen van stereo en het horen van geluiden vanaf de dove zijde, maar maakt het ook aanzienlijk lastiger om gesprekken uit geroezemoes te kunnen filteren, zoals bijvoorbeeld op een feest of in een restaurant. In de onderstaande, Engelstalige video worden de belangrijkste voordelen van twee werkende oren kort uitgelegd. In hoofdstuk 4 worden de gevolgen van eenzijdige doofheid meer in detail besproken, in hoofdstuk 5 de sociale effecten die hieruit voort kunnen vloeien.

Met name in het Engels is op internet steeds meer over ‘single-sided deafness’ (afgekort SSD) te vinden. De laatste jaren lijkt er ook in Nederland en België steeds meer aandacht te komen voor enkelzijdige doofheid. Waar enkele jaren geleden googelen op "eenzijdige doofheid" je op websites over eenzijdig dove honden en katten bracht, zie je nu steeds meer informatie over mensen met een enkelzijdig gehoorverlies.

Als op internet of in medische literatuur over SSD wordt gesproken, dan wordt vaak een specifiek type eenzijdige doofheid bedoeld, namelijk enkelzijdige, perceptieve doofheid. Dat wil zeggen dat de oorzaak van de doofheid ligt in het binnenoor, de gehoorzenuw of in de hersenen. Denk dan bijvoorbeeld aan eenzijdige doofheid als gevolg van een brughoektumor, waarbij een goedaardige tumor de gehoorzenuw heeft beschadigd. Daarnaast komen ook enkelzijdige, conductieve gehoorverliezen voor. Dan ligt de oorzaak in het midden- of buitenoor. Denk dan bijvoorbeeld aan een afwijking waarbij de gehoorgang aan één zijde niet of onvoldoende is aangelegd (gehoorgangatresie). In hoofdstuk 2 komen de verschillende typen van gehoorverlies aan de orde, waarbij ook de werking van het oor en het gehoor aan de orde komen.

Naast de term ‘single-sided deafness’ wordt in Engelstalige artikelen ook ‘unilateral hearing loss’ (afgekort UHL) gebruikt. Naast eenzijdig (unilateraal), perceptief gehoorverlies wordt daarmee ook conductief gehoorverlies gevangen. Bovendien is de term ‘hearing loss’ (gehoorverlies) minder sterk dan "deafness" (doofheid). De informatie op deze website heeft betrekking op (bijna) volledige, eenzijdige doofheid, zowel perceptief als conductief. Met name in het verleden werd hiervoor de term "eenorig" gebruikt, wat een vreemde term is, als je wel over twee oren beschikt. Ook de term "halfdove" heeft iets onvriendelijks. De omschrijving "eenzijdig horende" klinkt dan veel positiever.

De mate waarin een slechthorende zich gehandicapt voelt, varieert sterk en hangt af van enerzijds de genoemde audiologische factoren, zoals de grootte en vorm van het gehoorverlies en de kwaliteit van een eventueel hoortoestel; anderzijds van persoonlijke factoren, zoals psychologische gesteldheid, woon- en werkomstandigheden en levensstijl. Verder zal er verschil zijn in de ervaring van de handicap bij mensen die (soms plotseling en zonder duidelijke oorzaak) op latere leeftijd doof zijn geraakt aan één zijde ten opzichte van mensen die eenzijdig doof geboren zijn en niet beter weten. In hoofdstuk 3 worden de verschillende oorzaken van een eenzijdig gehoorverlies besproken.

Eenzijdige doofheid heeft vanzelfsprekend ook impact op kinderen. Denk dan aan de mogelijke gevolgen op de taalontwikkeling en/of schoolprestaties. Overigens heeft mijn SSD hier geen merkbare gevolgen op gehad. Wel dien je als eenzijdig doof kind (en volwassene) extra goed op te letten in bijvoorbeeld het verkeer. Op de fiets kan niet op het geluid worden afgegaan, maar zal beter moeten worden uitgekeken. In hoofdstuk 7 wordt SSD bij kinderen verder besproken.

In het verleden waren er voor eenzijdig doven geen goede oplossingen. Het heeft immers geen zin om versterkte geluidssignalen met een hoortoestel aan een doof oor door te geven. Wel bestaat er voor eenzijdig doven een zogenaamd CROS-hoortoestel. Waar een botverankerd hoortoestel het geluid via het schedelbot doorgeeft aan het binnenoor aan de horende zijde, geeft een CROS-hoortoestel dat via een draad — of zelfs draadloos — door aan het buitenoor aan de horende zijde. In de praktijk blijken veel personen het CROS-hoortoestel niet regelmatig te gebruiken. Zelf heb ik het CROS-hoortoestel nooit als mogelijkheid aangeboden gekregen; in de jaren '80 werd in het audiologisch centrum mijn ouders verteld dat er helemaal niets tegen te doen was. Naast het botverankerde en CROS-hoortoestel zijn er tegenwoordig meer hoorhulpmiddelen voor eenzijdig doven beschikbaar. In hoofdstuk 8 worden deze in meer detail besproken.

In combinatie met een hoortoestel zijn tegenwoordig verschillende accessoires beschikbaar waarmee het luisteren via een ringleiding (of halslus) of een radio- of infraroodsysteem naar een telefoon, tv, radio, etc. verbeterd kan worden. Tegenwoordig wordt ook bij hoortoestellen steeds meer gebruik gemaakt van Bluetooth, zodat ook slechthorenden handsfree kunnen bellen. In hoofdstuk 9 worden de mogelijkheden voor hoortoestellen verder toegelicht. Ook ondertiteling kan een uitkomst zijn voor mensen met eenzijdige doofheid. Op tv en internet (YouTube) wordt steeds meer ondertiteld, zoals in hoofdstuk 10 wordt uitgelegd.

Botverankerd hoortoestel (Baha^® en Ponto)

De webpagina's vanaf hoofdstuk 11 zijn gewijd aan het botverankerde hoortoestel. Deze wordt in de praktijk vaak Baha genoemd, wat staat voor de Engelse term ‘bone-anchored hearing aid’. Het gaat hier echter om een merknaam van producent Cochlear die tot vorig jaar de enige aanbieder van botverankerde hoortoestellen was. Sinds 2009 levert ook Oticon Medical botverankerde hoortoestellen, onder de naam Ponto.

Tot een aantal jaren geleden had het weinig zin om bij mijn slechthorendheid stil te staan, tot het moment dat ik op internet bij toeval tegen een Brits onderzoek uit 2003 over een botverankerd hoortoestel bij eenzijdige doofheid (als gevolg van een brughoektumor) aan liep. Klik op de figuur links om het document in te zien.

Na een doorverwijzing van mijn huisarts heb ik enkele keren met een kno-arts in het ziekenhuis gesproken. Dan wordt gekeken of je in aanmerking zou kunnen komen voor een botverankerd hoortoestel. In hoofdstuk 11 wordt uitgelegd voor welke groep slechthorenden zo'n toestel een optie kan zijn.

Vervolgens heb ik een aantal dagen een test-Baha op een hoofdbeugel uit mogen proberen om te kijken of ik er voldoende baat bij had. Hetzelfde principe wordt toegepast met de Baha (of Ponto) softband bij jonge kinderen bij wie nog geen implantaat kan worden aangebracht. In hoofdstuk 12 wordt verder ingegaan op het botverankerde hoortoestel op zo'n hoofdband voor jonge kinderen.

Na vervolgens een aantal maanden op de wachtlijst te hebben gestaan, is bij mij in oktober 2004 het implantaat in de schedel aangebracht. Het gaat om een relatief kleine, kortdurende ingreep. In hoofdstuk 14 wordt verder ingegaan op de operatieve ingreep. In de onderstaande video wordt de operatie van een implantaat (onder narcose) getoond. Voor de integrale, Engelse tekst van deze video klik hier [bron: OR-Live.com].

Vervolgens duurt het een paar maanden voordat het implantaat voldoende in het bot is vastgegroeid. Het (proces van vastgroeien van het) implantaat wordt in hoofdstuk 13 behandeld. Uiteindelijk heb ik in december 2004 mijn eerste botverankerde hoortoestel ontvangen. Sindsdien draag ik het toestel dagelijks. In hoofdstuk 15 wordt uitgelegd hoe het implantaat moet worden verzorgd, en hoe je met het toestel moet omgaan.

Wat is een implanteerbaar hoorsysteem via beengeleiding? - Explania

De technische ontwikkelingen op het gebied van hoortoestellen gaan snel. Tot 2009 was ik in het bezit van een Baha Compact van Cochlear. Sindsdien draag ik een Ponto Pro van Oticon Medical. In hoofdstuk 16 wordt de geschiedenis van het Baha-toestel beschreven. De Baha BP100 van Cochlear en de Ponto Pro van Oticon Medical behoren tot de nieuwste generatie digitale botverankerde hoortoestellen. In hoofdstuk 17 worden de huidige generaties toestellen met elkaar vergeleken.

Een botverankerd hoortoestel werkt op een kleine batterij dat — in mijn geval — ongeveer twee weken meegaat. In hoofdstuk 18 wordt op de batterijen verder ingegaan. Verder kan onder aan het toestel een audioadapter, luisterspoel of een FM-ontvanger worden geplugd. Hoe deze accessoires werken en wat je er precies mee kunt doen, staat beschreven in hoofdstuk 19.

In hoofdstuk 21 wordt aandacht besteed aan het onderzoek dat gedaan wordt op het gebied van eenzijdige doofheid en/of het botverankerde hoortoestel. Veel van het wetenschappelijke onderzoek wordt uitgevoerd in universitaire medische centra in binnen- en buitenland.

Sinds 2005 wordt een eerste botverankerd hoortoestel volledig vergoed door het ziekenhuis. Vervolgens kan men elke 5 jaar de zorgverzekeraar verzoeken een nieuw toestel te vergoeden. Op dit moment echter is deze nog altijd niet verplicht om in te stemmen met vergoeding aan eenzijdig doven. In hoofdstuk 22 worden de regels en de mogelijkheden uitgelegd. Mijn botverankerde hoortoestel kreeg ik in 2004, toen het ziekenhuis het eerste toestel nog niet betaalde. Ook mijn zorgverzekeraar van destijds gaf geen toestemming voor vergoeding. Sinds februari 2010 draag ik een nieuw toestel dat inmiddels wel is vergoed door mijn huidige zorgverzekeraar die daartoe dus niet verplicht was.

In hoofdstuk 23 wordt uitgelegd hoe je schade aan het botverankerde hoortoestel kunt voorkomen, en wat je kunt doen ingeval van schade aan het toestel. Ten slotte wordt in hoofdstuk 24 uitgelegd waarom het verstandig is om een toestelverzekering af te sluiten en waar je dat op dit moment het beste kunt doen.

sinds juli 2007

Welkom bij een site over eenzijdige doofheid

Unilateraal gehooverlies (UHL) en enkelzijdige doofheid (SSD™)

Botverankerd hoortoestel (Baha® en Ponto)

Botverankerd hoortoestel (Baha^® en Ponto)