6. Ervaringen van eenzijdig horenden

De besproken sociale effecten van SSD uit het vorige hoofdstuk zouden anderen kunnen opvallen, en kunnen thuisbrengen als een gevolg van slechthorendheid. Maar vaak worden slechthorenden beschuldigd van ongeïnteresseerdheid, traag van begrip, of erger.

Eenzijdige slechthorendheid ervaren als handicap Uit een van de studies die naar de gevolgen van eenzijdige slechthorendheid (dus niet per se volledige doofheid) is gedaan, blijkt dat 86 procent van de eenzijdig slechthorenden aangeeft dat ze zich in meer of mindere mate gehandicapt voelen, in de zin van communicatie- en psychosociale problemen. De overblijvende 14 procent ervaart de slechthorendheid niet als een handicap. Deze percentages zijn in de figuur rechts in een taartdiagram weergegeven [bron: University of Miami School of Medicine].

Op internet kwam ik een artikel van Ray Gillies-Jones tegen, die sinds zijn vierde jaar linkszijdig doof is. Daarin beschrijft hij een aantal effecten van eenzijdige doofheid. Hij past de vraag of je een "glas halfvol"- of een "glas halfleeg"-persoon bent toe op SSD. Met andere woorden, is iemand met SSD nu eenzijdig doof of eenzijdig horend? Om die vraag te kunnen beantwoorden, moet je meer weten over wat het nu eigenlijk betekent om geluiden maar met één oor op te kunnen vangen. Aan de buitenkant van een eenzijdig dove is vaak niets afwijkends te zien, met als gevolg dat veel mensen helemaal niet door hebben dat ze te maken hebben met iemand die een handicap heeft. Voor eenzijdig doven is dit vaak een bron van frustratie, omdat ze eerst zullen moeten proberen uit te leggen welke gevolgen hun handicap heeft, vóórdat het echte gesprek kan beginnen. Om een idee te geven hoe een doorsnee dag voor een SSD'er eruit zou kúnnen zien, is het interessant om de beschrijving onder “Day-to-day” van Ray te lezen.

In dit hoofdstuk komen de ervaringen van eenzijdig dove mensen in het dagelijkse leven aan de orde. Hierbij merk ik wel op, dat elke eenzijdig dove zijn slechthorendheid anders ervaart. Sommigen zullen zich in een aantal dingen herkennen, anderen niet.

6.1 Forums

Sinds februari 2009 is er een Hyves-groep voor mensen met eenzijdige doofheid. Klik op de figuur rechts, als je je wilt aanmelden.

Sinds december 2009 is er ook een LinkedIn-groep voor mensen met eenzijdige doofheid. Klik voor aanmelding op de figuur links [bron: NVVS].

Rechts kun je je inschrijven voor een Australische Yahoo-groep waar ervaringen worden uitgewisseld door ouders van kinderen met een eenzijdig gehoorverlies.

Omdat een brughoektumor (BHT) en de ziekte van Ménière kunnen leiden tot eenzijdige, perceptieve doofheid (SSD), wordt ook op de onderstaande forums vaak gesproken over eenzijdige doofheid:

Forum voor mensen met een brughoektumor	Nederlands	NEBRUS	sinds 2006
Hyves-groep voor mensen met een brughoektumor	Nederlands	Hyves	sinds 2007
Amerikaans forum voor mensen met een brughoektumor	Engels	ANAUSA.org	sinds 2005
Hyves-groep voor mensen met de ziekte van Ménière	Nederlands	Hyves	sinds 2007

6.2 De waarschuwingsfunctie van het gehoor

Een belangrijke functie van het gehoor is de waarschuwingsfunctie. Dit is het geval in het verkeer, maar ook tijdens bijvoorbeeld de slaap.

6.2.1 Tijdens de slaap

De meeste waarschuwingen zijn gebaseerd op geluid, zoals: de wekker, het rook- of brandalarm, de babyfoon, de telefoon, de deurbel en bijvoorbeeld de ovenwekker. Als eenzijdig dove kun je al deze geluiden in de gebruikelijke omstandigheden wel horen. Echter, als er veel achtergrondgeluid is, dan wordt het al moeilijker. En als je slaapt op je horende zijde, dan zou het wel eens onmogelijk kunnen zijn om de deurbel, de telefoon of de babyfoon te horen.

Als geluiden voldoende hard en langdurig zijn, dan zullen ook eenzijdig dove mensen deze opmerken, en er wakker van worden. Zo ben ik vrijwel nooit helemaal door de wekker heen geslapen, al kan het soms wel even duren, voordat het geluid wordt opgemerkt. Blijkbaar wordt er dan nog voldoende geluid — deels door het kussen — naar het horende oor geleid. Dit geldt hopelijk ook voor bijvoorbeeld het rookalarm [bron: AbleData].

Dit zal waarschijnlijk de reden zijn dat ik normaal gesproken in bed ga liggen met mijn horende oor naar boven, waarschijlijk om de waarschuwingsfunctie van het oor niet uit te schakelen. Ik ga er van uit dat ik 's nachts inmijn slaap wel onbewust me omdraai (ik weet dus niet of ik ook zo wakker word). Als linkszijdig dove kun je het beste aan de rechter zijde liggen, tenminste als je met je gezicht richting je partner in bed wilt communiceren.

Een ander (mogelijk) nadeel van op je horende zijde slapen is, dat je niet meer kunt spreken met eventuele andere personen in de ruimte.

6.2.2 In het verkeer

sirene Ook in het verkeer wordt veel gebruik gemaakt van geluid om mensen te waarschuwen. Dit kan simpelweg het geluid van het motorvoertuig zelf zijn; je merkt dan een gemotoriseerd voertuig op, zonder deze te zien. Meer voor de hand ligt het geluid van een fietsbel of autoclaxon. Echter, bij dit laatste gaat het om een geluid dat over het algemeen kortdurend zal zijn. Het zal voor de eenzijdig dove dan moeilijk zijn om de richting van waar het geluid komt te bepalen [bron: AbleData].

Bij de sirene met geluidssignalen van de hulpdiensten is dat (iets) eenvoudiger, omdat je dan beter de geluidsrichting kunt bepalen door met het hoofd te draaien. Al is mijn eigen ervaring dat ik soms links en rechts om me heen aan het kijken ben, terwijl een brandweerauto mij van achteren nadert. Als eenzijdig dove zul je dus goed om je heen moeten kijken in het verkeer om met het zicht zo een deel van je gehoor op te vangen.

6.3 Impact op het werk

Eenzijdige doofheid kan impact hebben op het werk. Voor mensen die van jongs af aan al slechthorend zijn, zal het invloed hebben op de beroepskeuze (en dus op de opleiding). Werkenden die op latere leeftijd eenzijdig doof zijn geworden, zullen mogelijk van baan moeten veranderen.

6.3.1 De beroepskeuze

Als je gezondheid belangrijk is om het werk zonder gevaren te kunnen doen, zul je medisch gekeurd worden. Dit betekent dat een aantal beroepen zullen afvallen voor mensen met eenzijdige doofheid. Zo ben ik destijds afgekeurd voor militaire dienst vanwege mijn eenzijdige doofheid, maar ook een baan bij bijvoorbeeld de politie is waarschijnlijk niet mogelijk.

6.3.2 De sollicitatie

Een medische of aanstellingskeuring kan horen bij de sollicitatieprocedure. Voor de meeste banen mag zo'n keuring niet worden uitgevoerd; een keuring mag alleen, als je gezondheid belangrijk is om het betreffende werk zonder gevaren te kunnen doen. Als je twijfelt of je wel aan een medische keuring moet meewerken, kun je dit bij de Arbo-dienst of de bedrijfsarts navragen.

Je slechthorendheid heeft vrijwel altijd invloed op het uitvoeren van je werk. Als dat zo is, dan móet je het bij het solliciteren ergens noemen. Je hoeft dit niet al in de sollicitatiebrief aan te geven. Je slechthorendheid is immers niet de reden waarom je naar de betreffende functie solliciteert. In veel gevallen zal het werkgevers afschrikken, omdat ze niet weten wat het betekent om een werknemer in dienst te hebben die slechthorend is [bron: WerkenMetEenBeperking.nl].

6.3.3 Het werk

Entific Medical Systems — de producent van het Baha-toestel die nu onder Cochlear valt — heeft in 2003 een onderzoek gedaan onder 437 personen die eenzijdig doof waren geworden als gevolg van een Brughoektumor (BHT). Het rapport met de resultaten van dit onderzoek met de titel “Hear the other side” is te openen door op de figuur rechts te klikken.

In dit onderzoek onder SSD'ers werd als volgt geantwoord op de vraag wat de impact van SSD is geweest op hun werk:

15% doet langer over het werk;
5% is lichter werk gaan doen;
9% is minder gaan werken (bijvoorbeeld part-time);
24% is gestopt met werken;
39% heeft geen verandering gemerkt;
en 20% had daarvóór al geen werk (meer).

Met andere woorden, ongeveer de helft van de werkenden ondervond problemen bij de uitvoer van hun werk als gevolg van hun SSD. En gemiddeld drie op de vijf werkenden uit dit onderzoek waren zelfs met hun werk helemaal gestopt [bron: “Hear the other side — a report on SSD”].

6.4 Duiken

duiken In de editie van februari 2008 van het maandblad “Duiken” heeft een artikel gestaan over plotsdoofheid als gevolg van het duiken. Op de website duiken.nl staat een verhaal van iemand die hierdoor blijvend eenzijdig doof (met tinnitus) is geworden. Daarbij had hij geen pijn of bloedverlies. De huisarts dacht dat vocht achter het trommelvlies zijn doofheid veroorzaakte. Anderhalve week later was er niets verbeterd en werd hij verwezen naar een kno-arts die vaststelde dat hij een zogenaamd barotrauma in zijn binnenoor had.

Hij had bij intensief duiken al vaker last gehad van oorpijn. Als je vaker duikt op een dag, is de kans groot dat je steeds meer moeite krijgt met klaren, zeker als je al moeite met klaren hebt [bron: duiken.nl]. Wat klaren precies is, zie je in de onderstaande video.

Eenzijdig doven wordt vaak afgeraden om te gaan duiken, aangezien zij een vergroot risico hebben om volledig doof te worden als gevolg van het duiken.

Op de website van duiken.nl wordt geadviseerd om bij oorproblemen contact op te nemen met een kno-arts die verstand heeft van duikgeneeskundige problemen om na te gaan of het verstandig is om te gaan duiken. Voor telefoonnummers van gecertificeerde sportduikerartsen, zie de website van duikgeneeskunde.nl.

6.5 Communiceren aan de telefoon

Als eenzijdig horende heb je een aantal nadelen bij het telefoneren.

6.5.1 Kruislings telefoneren

Veel normaalhorenden hebben geen voorkeursoor waarmee zij bellen; zij wisselen van arm (en oor), zodra hun arm vermoeid raakt. Echter, er zijn ook mensen die wel een zogenaamde telefoonoor (in het Engels ‘phone ear’ of ‘listening ear’) hebben; zij horen met dat oor beter of prettiger dan het andere oor [bron: BlogSpot.com]. Je zou het kunnen vergelijken met een schrijfhand.

Mensen met een telefoonoor houden hun telefoon vaak op een onhandige, kruislingse manier vast, waarbij ze met hun linker hand de telefoon(hoorn) aan het rechter oor houden (of andersom). Op de rechter foto zie je iemand een telefoon met zijn rechter hand tegen zijn linker oor houden. Het lijkt dan handiger om ofwel je linker hand te gebruiken (maar die had een vuile handschoen aan), dan wel je rechter oor (zijn telefoonoor is blijkbaar links) [bron: WordPress.com].

Ook als links (of rechts) zowel het telefoonoor als de schrijfhand is, dan zal bij het maken van notities tijdens een telefoongesprek het toestel met de andere hand (kruislings) moeten worden vastgehouden [bron: GoeieVraag.nl].

Het telefoonoor van een eenzijdig dove is per definitie gelijk aan het horende oor. Dit betekent dat de rechtshandige, linkszijdig dove persoon met zijn linker hand de hoorn tegen zijn rechter oor moet houden om tegelijkertijd notities te kunnen maken. Geleidelijke, eenzijdige doofheid wordt vaak pas laat opgemerkt; als je met je telefoonoor niet meer goed genoeg hoort; wissel je van telefoonoor en lijkt dat probleem opgelost [bron: Van Gurp].

6.5.2 Luisteren naast het telefoneren

Als een eenzijdig dove persoon aan het telefoneren is, dan kan deze op geen enkele wijze horen, wat er buiten hem om aan geluiden zijn. Bijvoorbeeld een telefoongesprek voeren in combinatie met luisteren naar de televisie is niet mogelijk. Verder geeft een buitenstaander vaak input voor een telefoongesprek, maar een eenzijdig dove zal eerst de persoon aan de andere kant van de lijn om een ogenblik geduld moeten vragen om vervolgens zonder hoorn aan het oor nog eens te horen wat er tegen hem werd gezegd.

6.6 Communiceren onder het eten

Eenzijdig doven hebben grote moeite bij het volgen of voeren van gesprekken tijdens het eten. Het begint met de keuze van de plaats aan tafel. Als de eenzijdig dove persoon bijvoorbeeld dagelijks gaat lunchen met collega's die op de hoogte zijn van zijn handicap, dan wordt waarschijnlijk al rekening gehouden met de plaats aan tafel. De gewenste positie op de hoek zodanig dat het normale oor gericht is naar de rest van de groep wordt dan vrij gehouden. Veel lastiger wordt het in een nieuwe omgeving, met mensen die hij niet zo vaak spreekt en meestal dus niet op de hoogte zijn van de handicap. Denk hierbij aan een congres, seminar of een zakelijke bespreking waarbij een gezamenlijk eten geen uitzondering is [bron: ervaringen van Dushaw]. Er is een aantal redenen waarom het hier niet zo eenvoudig ligt om een juiste plaats aan tafel te krijgen:

Soms liggen de posities aan tafel al vast en is het lastig om over de handicap te beginnen. Denk hierbij aan naambordjes die op de tafel zijn geplaatst, of aan een gastheer die tevoren heeft bedacht welke mensen waar aan tafel bij elkaar gaan zitten.
Als wel zelf gekozen kan worden, dan is het nog maar de vraag of de eenzijdig dove het eerste de tafel kan bereiken om een keuze te maken.
Vaak zijn het ronde tafels waarbij het zoeken naar een hoek erg lang zal duren. Dan is de eenzijdig dove verzekerd van een "gesprekspartner" aan de dove zijde.

De kans is dus groot dat de eenzijdig dove "verkeerd" komt te zitten, met als gevolg dat de communcatie met de personen aan zijn dove zijde niet eenvoudig zal verlopen. Het wordt nog eens extra lastig als de gesprekken niet een-op-een maar in groepsverband worden gevoerd. In dat geval zal de communicatie met de personen tegenover en aan de horende zijde van hem ook lastig worden, omdat delen van het gesprek niet gevolgd kunnen worden door de eenzijdig dove persoon.

Op een seminar, congres of een zakelijke lunch wordt vaak bediend. Echter, de eenzijdig dove hoort deze meestal niet van achter naderen. En als hij deze wel hoort komen, dan is nog maar de vraag of hij hem zal verstaan bij een vraag of bij een eventuele uitleg van zaken. Niets is pijnlijker dan de eetkeuze op te geven, terwijl de vraag van geheel andere aard was.

Als vervolgens het eten is begonnen, dan is het lastig met bestek in de handen het hoofd nog te draaien om te kunnen horen. Bovendien is het spraakafzien onder het eten veel moeilijker geworden. Immers, mensen maken kauwbewegingen, praten soms met volle mond of met hun hand voor de mond. Bovendien wil de eenzijdig dove zelf ook eten, waardoor hij regelmatig het zicht zal moeten richten op zijn bord en bestek. Echter, op momenten dat hij het zicht moet afwenden van zijn gesprekspartner, zal hij het gesprek niet meer kunnen volgen. Het gevolg is vaak dat de eenzijdig dove het laatste klaar is met eten, nadat hij aandachtig heeft "geluisterd" — of gekeken — naar wat de andere persoon zei. Tijdens deze eetinhaalslag houdt de eenzijdig dove zich enkel nog bezig met het eten en zal hij niet deelnemen aan gesprekken.

Bij het eten is het per definitie rumoerig. Niet alleen doordat er veel gesprekken doorelkaar heen worden gevoerd, maar ook het geluid van bestek op de borden en het gebruik van koppen en glazen zorgen voor veel achtergrondgeluiden. Bovendien is het vaak zo dat de bediening bezig is met de afwas, het sorteren van bestek, het maken van een kopje espresso, of er is een open keuken waar het zeer rumoerig is.

6.7 Psychosociale gevolgen

6.7.1 Onbegrip

In het Entific-onderzoek gaf 32 procent van de ondervraagden aan meer begrip van de buitenwereld zou willen hebben. Vaak wordt door normaalhorenden de impact van slechthorendheid op mensen onderschat.

Normaalhorenden zullen zich niet kunnen voorstellen wat het is om doof te zijn (en dus echt niets te kunnen horen). Eén bepaalde vorm van slechthorendheid is te imiteren door je vingers in de oren te stoppen. Dan ligt de hoordrempel op ongeveer 50 dB, wat rond de normale spraaksterkte ligt. Hard schreeuwen wordt dan nog wel als zacht geluid gehoord. Doofheid is echter niet te imiteren, want je hoort altijd nog iets aan geluid via beengeleiding binnenkomen. Veel normaal-horenden denken dat eenzijdige doofheid te imiteren is door hun ene oor dicht te houden, maar dit is dus niet het geval.

Waarschijnlijk is het onvermogen om je als normaalhorende een goede voorstelling te maken wat doofheid betekent er mede de oorzaak van, dat het doof zijn als minder erg wordt beoordeeld dan het blind zijn. Immers, met je handen voor je ogen kun je je wel een voorstelling maken van hoe het is om helemaal niets te kunnen zien.

Home for the deaf | Home for the blind carol singers

Dit beeld werd nog eens objectief vastgesteld in een NIPO-enquête. Daarin was de vraag opgenomen hoe erg men de beperking ten gevolge van het doof zijn inschat, als blind zijn op 80 procent invaliditeit wordt gesteld. Van de 1047 ondervraagden stelden 161 personen het niet te weten. De overige 886 personen gaven percentages variërend van 10 tot meer dan 90 procent, met een gemiddelde van 65 procent. Doof zijn wordt in het algemeen dus als een minder ernstige beperking ingeschat dan blind zijn. In de Amerikaanse beoordelingsnorm voor vergoedingen bij invaliditeit ligt de verhouding nog veel schever; daar wordt de uitkeringsbasis voor blind zijn op 80 procent gesteld en voor doof zijn op 20 procent [bron: Audiologieboek.nl]!

Eenzelfde soort beeld zie je terug bij de hoogte van uitkeringen door verzekeraars (bij een ongevallen- of arbeidsongeschiktheidsverzekering) en bij rechtszaken (smartengeld). Zie de website Letselschade.nl voor meer informatie over de hoogte van smartengeld bij verschillende letselsoorten. Als voorbeeld is hieronder een tabel met uitkeringspercentages gegeven van een willekeurige ongevallen-verzekeraar.

Uitkeringspercentages door een willekeurige ongevallenverzekeraar

Bij eenzijdige doofheid wordt dus 30 procent uitgekeerd, tegenover 40 procent bij eenzijdige blindheid. Bij volledige doofheid wordt 60 procent uitgekeerd, terwijl bij volledige blindheid het maximum wordt uitgekeerd [bron: polisvoorwaarden]!

Personen die uit eigen ervaring kunnen spreken, namelijk de doofblinden, geven dit verschil niet zo aan. Veel slechtziende slechthorenden en slechthorende slechtzienden geven aan de slechthorendheid een ernstigere beperking te vinden dan de slechtziendheid. Uit hun verhalen ontstaat een beeld dat de blinde in een ruimte met andere mensen verkeert en mee kan praten en dus mee kan communiceren, zonder iets te kunnen zien. De dove staat echter buiten de ruimte waar gecommuniceerd wordt, als het ware van achter een raam: hij ziet alles wat er gebeurt, maar hoort er niet bij en kan niet meecommuniceren [bron: Audiologieboek.nl]. Zoals de beroemde Duitse filosoof Immanuel Kant het zei:

“Niets zien scheidt de mens van de dingen. Niets horen scheidt de mens van de mensen.”

Een voorbeeld van een slechthorende slechtziende is de Belgische Natasha De Troyer. Zij deed in 2006 in Turijn mee als skiester aan de Winterspelen voor atleten met een handicap. Gezichten herkent ze niet. Dus wanneer haar collega's op het ministerie van Economische Zaken haar 's morgens een hand komen geven, probeert ze hun kleding zo goed mogelijk te onthouden. Zo weet ze voor de rest van de dag wie wie is. Wanneer Natasha 's middags met de collega's in de kantine gaat lunchen, is dat telkens weer een confrontatie met haar grootste handicap [bron: Sportwereld.be]:

“Ik tracht me altijd centraal aan de tafel te zetten, om als slechthorende toch een beetje de gesprekken te verstaan. Maar dat lukt amper. Er is te veel achtergrond-geluid. Met mijn blindheid heb ik leren leven, maar die doofheid frustreert me enorm. Die sluit me uit, en dat is nooit plezant.”

De beroemde Amerikaanse schrijfster Helen Keller (1880-1968) was vanaf de negentiende maand doofblind en schreef het volgende:

Helen Keller “The problems of deafness are deeper and more complex, if not more important, than those of blindness. Deafness is a much worse misfortune. For it means the loss of the most vital stimulus — the sound of the voice that brings language, sets thoughts astir and keeps us in the intellectual company of man.”

6.7.2 Achterdocht

Een van de effecten die slechthorendheid kan hebben op mensen is dat zij achterdochtig worden. Omdat ze niet verstaan wat er gezegd wordt, ontstaat het gevoel dat er — onterecht — over hen wordt gesproken.

6.7.3 Sociaal isolement

Als een eenzijdig dove persoon een gesprek in een drukke ruimte probeert te volgen, dan zal hij enkel zinsfragmenten of zelfs maar delen van woorden kunnen verstaan, doordat de rest opgaat in de brei van zins- en woorddelenmix van andere gesprekken. De hersenen moeten hard aan de slag om te begrijpen wat de zin betekent, in combinatie met de context van het gesprek. De leemtes tussen de wel opgevangen woorden (en zinnen) worden opgevuld door steeds opnieuw denkbeeldige woordenlijsten langs te lopen, en vaak op basis van vermoede klan-ken (heel vaak verkeerd) worden ingevuld [bron: ervaringen van Dushaw].

Het nuttigen van alcohol — wat meestal gebeurt in rumoerige omgevingen — verergert overigens de verstaanbaarheidsproblemen van eenzijdig doven verder, doordat alcohol het proces van de interpretatie van geluidssignalen hindert [bron: ervaringen van Dushaw]. Op deze manier krijgt het eerder besproken ‘cocktailparty-effect’ nog een extra betekenis ...

Uit het onderzoek volgt ondermeer dat 45 procent van de ondervraagden zegt bang te zijn om anderen te beledigen door niet te horen wat ze hebben gezegd. Met name een bescheiden eenzijdig dove persoon zal in rumoerige gezelschappen geen gesprek beginnen uit angst om de reacties of de antwoorden op vragen niet te kunnen verstaan. Het is dan veiliger om maar helemaal niets te zeggen, of — erger nog — veelal maar te doen alsof hij het wél heeft verstaan. Een beetje knikken en af en toe "ja" zeggen gaat heel lang goed, maar het antwoord moet vanzelf een keer "nee" zijn. Een "verkeerd" antwoord levert voor anderen vaak hilariteit op, maar de slechthorende schaamt zich of raakt gefrustreerd. Hij voelt zich eenzaam in de drukte en wil eigenlijk het liefste weggaan.

Uit het Entific-onderzoek volgt verder dat maar liefst 55 procent van de ondervraagden ervaart sociale buitensluiting, en 54 procent zegt geen deel uit te kunnen maken van een groep. Bij gemiddeld een op de zes ondervraagden neemt het isolementsgevoel en sociale buitensluiting dermate ernstige vormen aan dat hij niet meer alleen ergens heen durft te gaan.

Soms doen mensen liever niet meer mee aan sociale activiteiten omdat zij er toch niets van verstaan en zich een blok aan het been voelen, als zij steeds om herhaling moeten vragen. Mensen kunnen zich door de gevolgen van slecht-horendheid gaan afzonderen waardoor zij een meer geïsoleerd leven gaan leiden.

6.7.4 Depressiviteit

Zelf ben ik — zolang ik mij kan herinneren — linkszijdig doof geweest. Ik weet dus niet beter, wat het makkelijker maakt om het te accepteren. Zo geeft Ray Gillies-Jones aan dat hij blij is altijd al eenzijdig doof te zijn geweest. Maar mensen die onverwacht plotseling het gehoor verliezen aan één zijde voelen zich de eerste tijd vaak depressief. Hoe moeilijk ook, degenen bij wie het gehoor niet terug komt, zullen moeten accepteren dat ze nooit meer zullen horen, zoals ze gewend waren. Hoe snel de technische vooruitgang ook gaat, nooit zal een hulpmiddel functioneren als het menselijk oor. Heb dus geen onrealistische verwachtingen van de bestaande hulpmiddelen.

Zo zal het Baha-toestel voor mensen die altijd SSD hebben gehad, leiden tot een verbetering, terwijl het voor eenzijdig doven die ooit normaal hebben gehoord, het kunnen uitlopen op een grote teleurstelling. Het zal makkelijker worden om het verlies te accepteren, zodra de hersenen zich op de een of andere manier aan het verlies gaan aanpassen. Je leert trucjes om met deze handicap om te gaan. Veel mensen vinden steun op forums door hierover van gedachten te wisselen met lotgenoten, zoals op dit (Engelstalige) Baha-forum BUSK.

6.8 Vóórdelen van eenzijdige doofheid

Hoewel er veel nadelige gevolgen zitten aan eenzijdig horen ten opzichte van tweezijdig horen, zijn er ook enkele voordelen van eenzijdige doofheid te bedenken.

6.8.1 Voordeel bij het slapen

slapen op de zij bij geluidsoverlast Zoals eerder genoemd heeft het slapen op het horende oor een aantal negatieve gevolgen voor een eenzijdig dove, zoals het verdwijnen van de waarschuwingsfunctie van het oor. Echter, dit kan ook positief worden gebruikt ingeval van geluidsoverlast, zoals een snurkende partner. Waar een normaalhorende oordopjes zal moeten gebruiken, kan een eenzijdig dove zich simpelweg op de horende zijde draaien, zodat het geluid sterk verminderd (of zelfs helemaal niet) doorkomt!

6.8.2 Voordeel bij het telefoneren

Naast de eerder genoemde nadelen bij het voeren van een telefoongesprek, is er ook een voordeel. Waar in een rumoerige ruimte een normaalhorende zijn niet-telefoonoor wil sluiten om een telefoongesprek beter te kunnen verstaan in een rumoerige omgeving, houdt een eenzijdig horende zijn andere hand vrij.

6.8.3 Humor en gehoor

6.9 Nederlandse Vereniging voor Slechthorenden (NVVS)

Er bestaat geen belangenvereniging specifiek voor eenzijdig doven en slechthorenden, maar zij kunnen wel lid worden van de Nederlandse Vereniging voor Slechthorenden (NVVS). De NVVS voert ondere andere actie voor het schrappen van de voorwaarde dat iemand met één normaal werkend oor niet in aanmerking komt voor vergoeding. Op de site van de NVVS was gevraagd om reacties te plaatsen om zo te zorgen voor een verruiming van de vergoedingen. Hieronder volgt een aantal reacties met betrekking tot eenzijdige doofheid [bron: NVVS].

Jeroen. Ik ben sinds mijn twaalfde aan één oor zeer slechthorend door (waarschijnlijk) een virusinfectie. Ik ben nu 24 jaar en ondervind regelmatig hinder van mijn eenorigheid. In een rumoerige collegezaal is het lastig een professor te volgen. Op feestjes word je geïsoleerd, doordat je mensen niet kunt verstaan door het rumoer. En bij groepsdiscussies is het lastig zo niet onmogelijk een plaats te vinden waar ik iedereen goed kan verstaan. Een hoortoestel zou waarschijnlijk uitkomst bieden, maar wordt niet vergoed omdat ik nog een goed oor heb.

Zonnie. Ik heb gisteren een afwijzing gekregen om voor vergoeding in aanmerking te komen voor een CROS-hoortoestel van 2200 euro. Ik ben een half jaar geleden eenzijdig plotsdoof geworden en mijn andere oor is gelukkig helemaal goed. De emotionele kant is al zeer heftig, maar toen de afwijzing kwam, was ik ongelofelijk boos. Niets vergoed omdat je toch nog een oor hebt. Ze zouden alle mensen die hier beslissingen over nemen eens een maand een oor moeten afsluiten, zodat ze werkelijk kunnen voelen (horen) hoe het is als je je kinderen niet meer kan volgen, als die je wat vertellen. Of als ze zeggen “laat maar”, nadat je voor de vierde keer zegt, “wat zeg je”. Ik zit nog in de proefperiode, en word super geholpen bij de audicien, maar het is zo op je ziel getrapt. Je zelfvertrouwen krijgt zo knak op knak. Het is heel lastig, want mensen denken dat je geen interesse hebt, want je geeft verkeerde antwoorden.

Mieke. Ook bij doofheid moet het voor mensen "leefbaar" blijven. En dus niet jezelf dingen moeten ontzeggen, omdat het niet mogelijk is een hoortoestel aan te schaffen. Ik houd in ieder geval ook de vorderingen over de vergoeding van één toestel in de gaten. Ik ben zo iemand die aan één kant niet goed hoort. Maar als ik de reacties lees en de prijzen zie, kan ik er geen eens eentje aanschaffen, dus omhoog die vergoeding.

M. Ik ben eenzijdig doof. Dat begon op mijn derde. Jaren heb ik geaccepteerd dat — met één goed oor — een hoortoestel niet helpt. Zo'n veertien jaar geleden kwam ik met vragen bij een audicien, die mij adviseerde een hoortoestel te proberen. Er ging "een wereld voor me open". Het eerste toestel werd vergoed vanuit de AWBZ, het tweede door mijn ziektekostenverzekeraar en tot mijn verbijstering nu helemaal niet meer. Vanuit mijn ervaringen kan ik u verzekeren dat mijn kwaliteit van leven, mijn sociaal en maatschappelijk functioneren aanmerkelijk beter is met een hoortoestel. Bovendien, iemand met één slecht en één goed oog krijgt toch ook een bril?

Cor-Jan. Rechts heb ik nul gehoor. Waar geluid vandaan komt en van hoever kan ik niet horen. In vergaderingen of in gezelschap zoek ik eerst de bewegende mond, voordat ik weet wie spreekt. Op de inhoud kan ik me daarna concentreren. Ik hoor niet alles en door me intensief te concentreren, assertief te reageren als ik iets niet versta of draad in het verhaal kwijtraak door verkeerd "radend" luisteren, kan ik het volgen. Met één oor zit ik naar het gezelschap gericht. Mijn rug naar een buurman gekeerd. Links heb ik te weinig decibel verlies om voor vergoeding van een hoorapparaat in aanmerking te komen. Hoge tonen (vogelgeluiden en kinderstemmen) kan ik met behulp van een hoortoestel links horen. Met een bi-CROS-appraat in het rechteroor (een ontvanger/zender naar linker hoorapparaat) kan ik mijn directe buur rechts enigszins verstaan. Ook makkelijk in de auto — als ik rijd — voor de passagier naast me. Op scholingsbijeenkomsten kan ik met een zendertje naar het hoorappraat links — een MicroMLxS — het geheel volgen. Het is heel vermoeiend om goed te luisteren, maar met deze hulpmiddelen ben ik goed geholpen en kan beter functioneren in werk en privé. Ik zit nu niet meer met mijn rug naar iemand toe en hoef mijn hoofd niet constant gedraaid te houden met mijn horende oor in de aanslag. Het is perfect zo. Helaas geen vergoeding.

Renny. Ik vind het schandalig dat mensen met eenzijdig gehoorverlies geen vergoeding krijgen. Mijn kno-arts heeft mij jaren geleden al uitgelegd dat mensen met een eenzijdig gehoorverlies behoorlijke problemen kunnen tegenkomen door hun gehoorverlies. Bij mij blijkt dit ook uit de praktijk — in werk en privé — en ik krijg nu twee hoortoestellen welke dus (waarschijnlijk) helemaal niet worden vergoed. De hoortoestellen kosten 3800 euro, een — ook voor mij — fors bedrag. Voor iemand met een laag inkomen bijna niet te betalen. Ik weet nog niet of ik een gedeelte vergoed ga krijgen van mijn zorgverzekeraar.

B. Graag ook aandacht voor mensen die op latere leeftijd aan één oor doof worden. Ik ben halfdoof door een brughoektumor en je krijgt alleen een hoortoestel vergoed, als je beste oor een gehoorverlies heeft van 35 dB. Mijn beste oor heeft dus helemaal geen verlies, maar mijn slechte oor is volledig doof. Daarom moest ik mijn CROS-hoortoestel — dat me wel helpt in vergadersituaties en dan vooral mijn nek spaart — zelf betalen. Een bedrag van 1100 euro is wel een flink bedrag; mijn Wao per maand is in ieder geval minder. Volgens het ziekenhuis zou ik het toestel van het Uwv vergoed krijgen, maar omdat mijn proefplaatsing was afgelopen en ik op dat moment weer zonder baan voor halve dagen zat, is dat ook niet gelukt. Dit was in 2003. Ik weet niet of het intussen veranderd is dat men kijkt naar het totale gehoorverlies en niet naar het beste oor.

Margreet. Ik denk dat een hogere vergoeding zich op den duur zelf terugbetaalt, omdat meer mensen dan beter hun werk kunnen blijven doen. Goed horen is van levensbelang om te kunnen communiceren en je te kunnen redden in deze talige maatschappij. Ben een week doof geweest aan een oor (wat een ellende), dus de stelling dat als je een goed oor hebt je geen vergoeding krijgt, is echt onzin. Ik draag normaal twee hoortoestellen. Op één been kan je toch ook maar moeizaam lopen.

Bram. Ik heb eenzijdige Ménière met ongeveer 75 dB gehoorverlies. Een hoorapparaat is dus eigenlijk onmisbaar, ook om het erge oorsuizen te maskeren. Ik heb 800 euro uitgegeven voor een hoorapparaat, maar krijg geen cent vergoeding, omdat mijn andere oor nog goed is.